Deborah Wilson. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold Chiari I. Craniectomía suboccipital (CSO).

Publicado por ICSEB el 12 enero, 2024

Fecha de la intervención: 04/07/2023

Hace unos años me diagnosticaron con Arnold-Chiari tipo 1. Al igual que muchos de ustedes, lo intenté todo para reducir los síntomas, especialmente el dolor de cabeza constante. Como nada funcionó, me instaron a someterme a una cirugía de descompresión. Sentí que era mi última y única opción. Tenía confianza en que la cirugía resolvería el problema, pero oh…, estaba equivocada. La descompresión no ayudó en absoluto: a pesar de que ya no tenía herniación, todavía tenía el mismo  dolor. Cuatro meses después de mi descompresión, me encontré con una publicación sobre el Institut Chiari en Barcelona. Fue curioso, leí todo en su página web y todo tenía sentido. Como todavía me estaba recuperando de la descompresión, puse Barcelona en un segundo plano. Al año de la cirugía, mis síntomas empeoraban y el dolor de cabeza dificultaba mi trabajo y mi vida.

Pensé en la expresión “eso suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo es” y “si es tan beneficioso, ¿por qué el resto del mundo no lo está haciendo?”. Estaba escéptica ya que nadie me podía explicarlo. Investigué un poco más y encontré a varias personas que habían pasado por la cirugía de Sección del Filum Terminale en Barcelona. Hablé con ellas para obtener su opinión sobre todo esto. Todos tuvieron mejoras tremendas, estaban muy felices y eran muy alentadores. Me aseguraron que este era un tratamiento real y no un deseo ilusorio.

El 4 de julio de 2023, me sometí a la cirugía en Barcelona. Es un procedimiento de aproximadamente una hora, anestesia local, sin puntos externos, una noche en el hospital y una recuperación muy fácil, especialmente en comparación con la descompresión. Después del procedimiento, de regreso en mi habitación, noté de inmediato que no tenía la sensación de “tirantez” en el cuello y los hombros, que había desaparecido. Todavía tenía un fuerte dolor de cabeza, pero sabía que el procedimiento había hecho algo, también me dijeron que la recuperación total lleva meses. 48 horas después, mi dolor de cabeza desapareció; por primera vez en 2 años y medio no tenía dolor de cabeza. Todavía tenía algo de presión en la cabeza, pero el dolor se había ido. Durante las siguientes seis semanas, noté que el hormigueo en brazos y piernas se había ido, el mareo se había ido, todos mis síntomas habían desaparecido o se habían reducido significativamente. Mi dolor de cabeza era muy variable durante este tiempo, ya que aparecía y desaparecía, variaba en duración, pero se había vuelto bastante leve. Ahora estoy casi en las 10 semanas después de la operación y me siento realmente bien por primera vez en años. He vuelto al trabajo lentamente y sigo mejorando semanalmente. Todavía tengo dolores de cabeza muy leves de vez en cuando, pero son de corta duración. Creo que existe una gran posibilidad de que mis dolores de cabeza desaparezcan por completo con el tiempo. Estoy muy agradecida de haber aprovechado la oportunidad en Barcelona. No puedo decir más que cosas buenas sobre el personal y los médicos del Instituto. Cuidaron de mí desde el momento en que aterricé en su clínica hasta mi partida a casa. Aquí está el enlace al sitio web, y animo a cualquiera que esté interesado a ponerse en contacto con ellos, son realmente un equipo increíble.

Deborah Wilson